Un medicamento, llamado Spinraza, podría haber frenado ese progreso. Si se le hubiera brindado desde aquel momento, su calidad y esperanza de vida habría sido la de cualquier otra niña en completo estado de salud. Habría permanecido en gran medida con el avance de la condición que ya tenía, con el auxilio de terapias, rehabilitaciones y otros apoyos.

“Hicimos la petición del medicamento en el momento en el que supimos el diagnóstico, y lamentablemente no pudimos tener el acceso para nosotros mismos poder comprarlo. Pedimos al IMSS para que nos apoyaran en brindar el tratamiento y fueron negativas, siempre recibimos negativas por parte de los médicos para el tratamiento”, lamenta Lucía.

Ante ese rechazo, con el apoyo de la organización Perteneces, la familia de Andy emprendió un proceso legal en el 2020, con lo que logró un amparo. En la resolución, el juez le ordena al Hospital de La Raza otorgarle a Andy el medicamento. Incluso, el juzgador emitió una carta elaborada con palabras sencillas para que la niña comprendiera la resolución en torno a su acceso a la salud.

La sentencia que se dictó ante la demanda de amparo 931/2020, el 4 de noviembre de 2021, concedió la protección de la justicia a Andy en el sentido de que la autoridad responsable –por sí misma o conducto de sus subalternos– garantizara de forma inmediata el derecho a la salud de Andy en los aspectos que fueron vulnerados, “sin que para ello se requiera de un nuevo protocolo médico en las diversas áreas o especialidades médicas que no fueron debate”.

“El suministro del medicamento Spinraza es el único fármaco que puede generar condiciones de mejora en la calidad de vida y en la dignidad de la quejosa, lo que indudablemente genera protección al derecho a la salud de la niña promovente”, indicaba el documento, que, sin embargo, dejaba en manos de los médicos la evaluación de la pertinencia de dárselo a Andy.

“Lamentablemente, lo único que hemos recibido de este hospital han sido tratos negligentes, humillantes y muy agresivos”, dice en respuesta Lucía. En aquel momento quedó plasmado que si Andy no recibía el medicamento, la progresión iba a aumentar, pero los médicos insistieron en que no se lo brindarían porque de ello dependía su puesto.

Después de la instalación de un comité con varias especialidades que confirmaron que su estado de salud era óptimo para recibir el medicamento, Lucía pensó que finalmente darían el tratamiento pero no fue así. Argumentaron que Andy no era candidata. “Lo más alarmante es que ellos declararon que tampoco eran expertos en el tratamiento”, relata su mamá.

Los supuestos argumentos por los que la niña no era candidata eran que tenía un antecedente de acidosis tubular renal, aunque no había ningún estudio que lo comprobara. Por otro lado, justificaron que tenía una proteinuria, pese a que existen peritajes de médicos expertos –que constan en la sentencia– donde se define que puede recibir el tratamiento.

“Por parte de nosotros también nos apoyó en el peritaje una doctora, ella es experta en el medicamento desde que llegó a México, es investigadora, tiene pacientes en donde ella lo coloca de manera particular y en protocolos. Entonces, ella también le hizo una evaluación súper completa a Andy, y obviamente también coincide en que era candidata perfecta”, agrega Lucía.

El Poder Judicial añadió un peritaje imparcial del Instituto Nacional de Pediatría, que también resultó positivo. Por ello, una resolución posterior ordenó lograr que la niña alcanzara un grado de estabilidad en su organismo que la hiciera apta para recibir el medicamento, mediante hospitalización previa y con ayuda de todas las especialidades médicas necesarias.

En consecuencia, las autoridades debían, a las 72 horas de quedar firme la resolución, internar a la menor de edad para realizarle estudios médicos, evaluar su condición y prepararla para la aplicación del fármaco. Todo con el consentimiento de sus padres. Esto fue ratificado tan solo hace un mes.

En los últimos 30 días, sin embargo, tal como en los últimos cinco 5 años, ha persistido una negativa completa del IMSS, que se ha agudizado con citas repetitivas, incluso a veces con nuevos médicos que no conocen el caso, pero sin plantear la posibilidad de brindarle el tratamiento. Además, asegura, en ningún momento le han hecho evaluaciones o seguimiento a su atrofia muscular espinal.

“Siempre han sido negativas de ‘no porque no es candidata, no se le va a brindar’. Y de verdad es lo que no entendemos, qué está sucediendo”, insiste Lucía. Incluso, el Hospital La Raza ya está brindando el tratamiento a pacientes con tipo 1 y 2 de la misma enfermedad.

¿Cuánto se ha deteriorado la calidad de vida de Andy, a quien el IMSS le ha negado medicamento?

Lucía remarca cada vez que puede lo mucho que a Andy le gustaba bailar cuando tenía mucha mayor movilidad en su cuerpo. A los 3 años intentó bailar una canción que le gustaba y se cayó. Hoy ya no puede hacerlo, pero no ha dejado de sonreír. Además, se ha adaptado de una manera muy ágil a su silla de ruedas eléctrica.

Incluso, en el lugar de la entrevista, que es el hogar de su tía paterna y tiene elevador, puede bajar y subir a la tienda sola conduciendo su silla. Lucía está orgullosa de esa autonomía, que en parte le han ayudado a forjar las terapias que recibe en Teletón, pero sabe que quizá no habrían llegado a ese punto si Andy hubiera recibido el medicamento a tiempo, desde 2019.

Cuenta, por pedacitos y a veces con respuestas muy cortas, cómo es un día normal en su vida, con clases en línea, porque es más conveniente a tener que acudir a una escuela poco o nada adaptada. Toda la mañana, dice, está conectada; luego sale con su mamá a la tienda y juega con sus amigos Roblox. Sabe mucho de videojuegos porque es una actividad a su alcance.

Incluso tiene un canal en YouTube donde le muestra a la gente cómo jugar. Confiesa que quiere ser famosa, pero por ahora su mamá prefiere que no muestre su rostro en la plataforma. Dice que los doctores siempre han sido amables con ella, aunque no habla del tratamiento que le hace falta.

Le gustan los juegos, la repostería y de grande quiere ser maestra o policía, porque es una persona protectora, a la que le gusta cuidar y ayudar a los demás. Dice que su mamá tiene que apoyarla para varias actividades, como ir al baño y caminar un poco cuando se cansa de estar sentada; en esos casos, se acuesta o camina completamente sostenida por Lucía.

Tiene algunos amigos, que ha hecho sobre todo en sus terapias. Esas son fáciles, dice, aunque a veces le ponen un chaleco que no le gusta, porque vibra y le da comezón. Aun así, se siente emocionada, le gustan y le ayudan a moverse. También le dan una terapia física, donde la ponen “como un robot”, la cuelgan, y se va agarrando y caminando.

Su mamá cuenta esa realidad de una forma mucho más dura: como Andy no recibe el tratamiento, se apoyan con terapias físicas, pulmonares, hidroterapias y todo lo que se pueda para mantener la mejor condición de vida posible, pero de los 2 a los 8 años que tiene la diferencia es “estratosférica, muy grande”.

A 10 años de sus fallas institucionales, el IMSS finalmente ofreció este lunes una disculpa pública por esos hechos, sin que esta haya sido suficiente para reparar el daño, considera hoy su esposo, Miceli. 

“Lo que ha pasado a lo largo de estos 10 años nos da como enojo, nos da coraje, porque a pesar de todo el tiempo que han tenido para mejorar y realmente cumplir con la medida de no repetición, no lo han hecho y falta todavía mucho para que ellos cumplan”, cuenta en entrevista. 

Matilde Pérez, investigadora de Fundar que ha acompañado el caso, señala que esta es una muestra de que están ocurriendo situaciones en las que las mujeres mueren por causas evitables, por lo que usaron sus herramientas de litigio estratégico para visibilizar las problemáticas estructurales que afectan los derechos humanos, que requieren al mismo tiempo poner recomendaciones claras sobre la mesa para transformar y revertirlas.

“Este caso coloca la necesidad de que se tienen que establecer medidas de no repetición, se tienen que atender estas causas estructurales, y justamente cuando se llega a esta conciliación con el IMSS, lo que se coloca no es solo reconocer que hubo una responsabilidad de la institución, sino que esta institución cómo se va a comprometer, qué acciones va a implementar para que estos hechos no se repitan”, puntualiza.

Sin embargo, en la década que ha transcurrido entre la muerte de Marisol y este 21 de julio, cuando el IMSS emitió la disculpa pública, el Instituto ha recibido 20 recomendaciones de la CNDH por violaciones a derechos humanos relacionados con violencia obstétrica en diferentes hospitales de todo el país. 

Por eso es que a Miceli la disculpa le parece insuficiente. El espacio en Bochil, Chiapas, donde se llevó a cabo, no tenía características que permitieran un acceso abierto al público. Además de que, a su juicio, no cumplió con los requisitos de publicidad suficiente, hay otros aspectos reparatorios que apuntan a la no repetición que el Instituto no ha atendido en su totalidad.

Violencia obstétrica: deudas en la reparación del daño y la no repetición

Si cuestiones tan básicas como no contemplar otro tipo de espacio, o que la institución no haya colocado siquiera una foto de Marisol, en un acto que era simbólico para su familia, no se cumplieron, en lo estructural aún hay todavía más deudas. 

“Está pendiente que se resuelvan las condiciones de infraestructura, de personal, y un poco lo que se ha colocado es que este caso no tendría que terminar con la disculpa pública; el compromiso que por lo menos hoy vino a hacer el IMSS es que van a cumplir con las medidas que están pendientes”, señala Matilde.

Miceli confiesa que imaginaba otro escenario y lamentablemente no fue así, aunque por lo menos tuvo la oportunidad de decirle al Instituto lo que era necesario. “A pesar de todo el tiempo que han tenido para mejorar y realmente cumplir con la medida de repetición, no lo han hecho”, reclama.

A su juicio, falta todavía mucho para que se considere que han cumplido. Si bien el acto de disculpa fue histórico para él, a nivel simbólico, porque debe ser relevante y darle un auge al tema, es necesario seguir avanzando. Por temor, dice, no tomaron en cuenta los lugares que él propuso para la disculpa, pero más allá de eso, no han cumplido casi con ninguna medida de reparación.

“Incluían la remodelación y ampliación de la infraestructura, que aún no la terminan ni la entregan; se pedía que tuvieran a los médicos capacitados y especializados, y todavía no cumplen. Hay vacantes por cumplir en ginecobstetricia; también en los insumos y medicamentos, y todavía falta, y en lo que nosotros damos mucha relevancia e importancia es en el tema de las ambulancias”, explica el esposo de Marisol.

Respecto a esta medida, el Instituto aseguró que había dos ambulancias equipadas que ya estaban en función y servicios, pero una de ellas no lo está –subraya– porque fue prestada para otro lugar, sabiendo que el pueblo de Bochil la necesitaba. 

Además, estos 10 años de lucha por justicia y reparación, han implicado para su familia un esfuerzo constante: “A lo largo de estos 10 años, además, nos da mucha profunda tristeza, pues ellos todavía no cumplen con su palabra, y con lo que hoy escuché, me da más tristeza, porque el director miente al decir algo que no es, cómo quisiéramos en verdad que lo que ellos dicen, lo pusieran en práctica, que se hiciera verdaderamente, pero vemos que es nulo”. 

Ahora, Miceli está convencido de que seguirá en pie de lucha, avanzando y supervisando que el IMSS realmente llegue a cumplir los actos de reparación, para darle la certeza a las personas de que al acudir al servicio público, van a encontrar una buena atención. 

La investigadora de Fundar subraya que la problemática no está cambiando de fondo, pese al convenio firmado. “Las causas estructurales que dieron origen o detonaron la muerte de Marisol siguen ahí, entonces en ese sentido es la exigencia del compromiso de las instituciones, de que haya un verdadero reconocimiento a la responsabilidad, y de mirar hacia el futuro, no solo hacia el pasado… Hacia adelante, ¿cuáles son los compromisos que van a tener con las víctimas?”, cuestiona.

La Comisión Nacional de Derechos Humanos ha emitido otras dos recomendaciones por al menos dos casos más de violencia obstétrica ocurridas en centros hospitalarios del IMSS en Bochil, Chiapas.

La primera fue emitida en 2016 (50/2016), por un caso de violencia obstétrica e inadecuada atención médica que implicó el agravio de una madre y la pérdida de la vida de su recién nacida en el Hospital Rural Oportunidades número 8 del IMSS, atribuibles al personal médico. 

De acuerdo con el recuento de la Comisión, el 26 de diciembre de 2013, alrededor de las 05:00 horas, la agraviada, de 21 años de edad, acudió al servicio de urgencias, donde se le diagnosticó delicada, con embarazo de 40.2 semanas de gestación y signos de trabajo de parto, además de ruptura prematura de membranas.

La mujer fue atendida por un pasante en medicina, quien le realizó varias veces tactos y le colocó una pastilla de misoprostol para inducir el parto; aunque primero la monitoreó continuamente, después insistió en que todavía faltaba tiempo para el parto, pese a que ella mencionaba que tenía fuertes dolores y pensaba que el bebé ya iba a nacer. Aunque ella pidió una cesárea con el argumento de que sentía el sufrimiento fetal del bebé, no se la realizaron.

Cuando finalmente la llevaron a la sala de parto, la mujer ya no tenía fuerzas y sintió que la bebé se movía más lento; la niña nació a las 01:00 horas del 27 de diciembre de 2013 y la madre se percató de que no lloraba. Un médico le informó que su hija se encontraba grave. A ella la dieron de alta, pero su hija permaneció hospitalizada, y horas más tarde le llamaron para comunicarle que había fallecido por choque cardiogénico, insuficiencia renal e hipertensión pulmonar persistente.

La segunda recomendación documentada por la CNDH corresponde a 2022 (13/2022) sobre el caso de violaciones a los derechos humanos a la protección de la salud de madre y su recién nacido, así como a la vida del segundo, y a la libertad y autonomía reproductiva por violencia obstétrica, al igual que a la información en materia de salud de la víctima, quien era una mujer indígena tsotsil, en el hospital rural del IMSS en Bochil.

La licitación está bajo observación de agentes del sector, toda vez que, de mantenerse las condiciones, podría encuadrar en un patrón nacional, pues ese tipo de licitación, realizada en cada entidad federativa, llegaría a los 14 casos. 

En la Junta de Aclaraciones, representantes de diversas empresas cuestionaron al personal del IMSS por haber incluido en la licitación requerimientos técnicos que, según señalaron, corresponden a equipos de impresión considerados obsoletos.  

Asimismo, acusaron a la convocante de establecer especificaciones que, en la práctica, favorecerían exclusivamente a una sola marca: Lexmark. Las empresas también solicitaron aclaraciones sobre cuántas marcas, además de Lexmark, fueron consideradas en la investigación de mercado, y si dicha investigación contempló opciones internacionales que permitieran establecer un precio competitivo para los bienes solicitados. 

El pasado 2 de mayo, Proceso dio a conocer que la megacompra de consumibles estaba en curso y que diversas firmas habían advertido sobre el favoritismo a Lexmark a partir del diseño de las bases para un negocio superior a los 21 millones de pesos. 

Durante el cierre de la Junta de Aclaraciones y ante la insistencia de los proveedores interesados, el personal del IMSS Veracruz Norte justificó las especificaciones técnicas del proceso argumentando que éstas respondían a las necesidades operativas del OOAD Veracruz Norte y a los históricos de consumo. 

Sin embargo, una revisión a los procedimientos de licitación realizados en los tres años anteriores en esa misma delegación muestra un patrón distinto. 

En concreto, las licitaciones LA-050GYR014-E20-2022, LA-050GYR014-I-13-2023 y LA-050GYR014-I-23-2024 cuyas convocatorias fueron de carácter internacional abierto, con características técnicas superiores e ideales para usuarios administrativos y médicos, lo que contrasta con el enfoque nacional y más restringido del actual proceso. 

En la nota publicada por Proceso el 2 de mayo se informó que el procedimiento de adquisición ha sido cuestionado por la posible injerencia de José Manuel Escobedo Venegas, extitular de la Coordinación de Abastecimiento y Equipamiento en el OOAD de Zacatecas, quien presuntamente estaría involucrado en la gestión de la compra desde una posición no oficial. 

De acuerdo con fuentes internas del IMSS involucradas en los procesos de compras, Escobedo Venegas intentaría favorecer a la marca Lexmark, representada por las empresas Valmar Digitalmicro, Ofivillanely y TCA Empresarial. 

Un esquema similar que apunta el mismo Escobedo Venegas habría sido implementado en la delegación Zacatecas, en años anteriores, con bases de licitación que favorecían también a Lexmark, limitando con esto la participación de otras marcas competidoras, en ocasiones con precios que superan en más de un 100% los costos que se habrían obtenido mediante licitaciones internacionales o bajo tratados. 

El mismo patrón, dijeron, se ha repetido en licitaciones de carácter nacional para la adquisición de consumibles de tóner en Aguascalientes, Colima, Guanajuato, Hidalgo, Jalisco, Nayarit, Querétaro, Quintana Roo, Sinaloa, Tabasco, Tlaxcala, Veracruz Sur y Yucatán, todas del 2025, con adjudicaciones para la marca Lexmark. 

Los precios unitarios, según consta en las actas de fallo, en promedio oscilaron entre los 7 mil pesos y los 8 mil pesos, cuando de acuerdo con fuentes internas en marcas distintas el precio promedio podría ser de 4 mil pesos. 

La presentación y apertura de proposiciones se realizó el jueves 23 de mayo, y en esa etapa cuando se están definiendo las ofertas admitidas y se confirme la posible asignación del contrato. 

Hasta el momento, el IMSS no ha emitido un posicionamiento oficial sobre las observaciones internas relacionadas con este proceso de adquisición.