Andy fue diagnosticada a los dos años de edad con atrofia muscular espinal, una enfermedad progresiva que puede ser mortal. El medicamento que habría detenido la progresión de una condición que va mermando la movilidad le ha sido negado una y otra vez.
Se trata de una condición que afecta principalmente a las neuronas motoras de los músculos, por lo que a la larga va impactando, poco a poco, en el corazón, los pulmones y el estómago, y hace que pierdan la fuerza con el avance gradual de la enfermedad. Aunque hay diferentes niveles de atrofias, la de Andy es una de las más severas, tipo 2.
Su mamá, Lucía, recuerda que cuando fue diagnosticada, con apenas dos años, su calidad de vida era totalmente diferente: podía caminar, dar pasos por sí sola, desplazarse entre un cuarto y otro con ayuda de barandales, agacharse, levantarse, rodar, jugar pelota, así como actividades completamente normales con sus manos. En especial, amaba bailar cada vez que escuchaba música.
Un medicamento, llamado Spinraza, podría haber frenado ese progreso. Si se le hubiera brindado desde aquel momento, su calidad y esperanza de vida habría sido la de cualquier otra niña en completo estado de salud. Habría permanecido en gran medida con el avance de la condición que ya tenía, con el auxilio de terapias, rehabilitaciones y otros apoyos.
“Hicimos la petición del medicamento en el momento en el que supimos el diagnóstico, y lamentablemente no pudimos tener el acceso para nosotros mismos poder comprarlo. Pedimos al IMSS para que nos apoyaran en brindar el tratamiento y fueron negativas, siempre recibimos negativas por parte de los médicos para el tratamiento”, lamenta Lucía.
Ante ese rechazo, con el apoyo de la organización Perteneces, la familia de Andy emprendió un proceso legal en el 2020, con lo que logró un amparo. En la resolución, el juez le ordena al Hospital de La Raza otorgarle a Andy el medicamento. Incluso, el juzgador emitió una carta elaborada con palabras sencillas para que la niña comprendiera la resolución en torno a su acceso a la salud.
La sentencia que se dictó ante la demanda de amparo 931/2020, el 4 de noviembre de 2021, concedió la protección de la justicia a Andy en el sentido de que la autoridad responsable –por sí misma o conducto de sus subalternos– garantizara de forma inmediata el derecho a la salud de Andy en los aspectos que fueron vulnerados, “sin que para ello se requiera de un nuevo protocolo médico en las diversas áreas o especialidades médicas que no fueron debate”.
“El suministro del medicamento Spinraza es el único fármaco que puede generar condiciones de mejora en la calidad de vida y en la dignidad de la quejosa, lo que indudablemente genera protección al derecho a la salud de la niña promovente”, indicaba el documento, que, sin embargo, dejaba en manos de los médicos la evaluación de la pertinencia de dárselo a Andy.
“Lamentablemente, lo único que hemos recibido de este hospital han sido tratos negligentes, humillantes y muy agresivos”, dice en respuesta Lucía. En aquel momento quedó plasmado que si Andy no recibía el medicamento, la progresión iba a aumentar, pero los médicos insistieron en que no se lo brindarían porque de ello dependía su puesto.
Pese a peritajes, IMSS insistió en que no era candidata a medicamento para atrofia muscular
Después de la instalación de un comité con varias especialidades que confirmaron que su estado de salud era óptimo para recibir el medicamento, Lucía pensó que finalmente darían el tratamiento pero no fue así. Argumentaron que Andy no era candidata. “Lo más alarmante es que ellos declararon que tampoco eran expertos en el tratamiento”, relata su mamá.
Los supuestos argumentos por los que la niña no era candidata eran que tenía un antecedente de acidosis tubular renal, aunque no había ningún estudio que lo comprobara. Por otro lado, justificaron que tenía una proteinuria, pese a que existen peritajes de médicos expertos –que constan en la sentencia– donde se define que puede recibir el tratamiento.
“Por parte de nosotros también nos apoyó en el peritaje una doctora, ella es experta en el medicamento desde que llegó a México, es investigadora, tiene pacientes en donde ella lo coloca de manera particular y en protocolos. Entonces, ella también le hizo una evaluación súper completa a Andy, y obviamente también coincide en que era candidata perfecta”, agrega Lucía.
El Poder Judicial añadió un peritaje imparcial del Instituto Nacional de Pediatría, que también resultó positivo. Por ello, una resolución posterior ordenó lograr que la niña alcanzara un grado de estabilidad en su organismo que la hiciera apta para recibir el medicamento, mediante hospitalización previa y con ayuda de todas las especialidades médicas necesarias.
En consecuencia, las autoridades debían, a las 72 horas de quedar firme la resolución, internar a la menor de edad para realizarle estudios médicos, evaluar su condición y prepararla para la aplicación del fármaco. Todo con el consentimiento de sus padres. Esto fue ratificado tan solo hace un mes.
En los últimos 30 días, sin embargo, tal como en los últimos cinco 5 años, ha persistido una negativa completa del IMSS, que se ha agudizado con citas repetitivas, incluso a veces con nuevos médicos que no conocen el caso, pero sin plantear la posibilidad de brindarle el tratamiento. Además, asegura, en ningún momento le han hecho evaluaciones o seguimiento a su atrofia muscular espinal.
“Siempre han sido negativas de ‘no porque no es candidata, no se le va a brindar’. Y de verdad es lo que no entendemos, qué está sucediendo”, insiste Lucía. Incluso, el Hospital La Raza ya está brindando el tratamiento a pacientes con tipo 1 y 2 de la misma enfermedad.
¿Cuánto se ha deteriorado la calidad de vida de Andy, a quien el IMSS le ha negado medicamento?
Lucía remarca cada vez que puede lo mucho que a Andy le gustaba bailar cuando tenía mucha mayor movilidad en su cuerpo. A los 3 años intentó bailar una canción que le gustaba y se cayó. Hoy ya no puede hacerlo, pero no ha dejado de sonreír. Además, se ha adaptado de una manera muy ágil a su silla de ruedas eléctrica.
Incluso, en el lugar de la entrevista, que es el hogar de su tía paterna y tiene elevador, puede bajar y subir a la tienda sola conduciendo su silla. Lucía está orgullosa de esa autonomía, que en parte le han ayudado a forjar las terapias que recibe en Teletón, pero sabe que quizá no habrían llegado a ese punto si Andy hubiera recibido el medicamento a tiempo, desde 2019.
Cuenta, por pedacitos y a veces con respuestas muy cortas, cómo es un día normal en su vida, con clases en línea, porque es más conveniente a tener que acudir a una escuela poco o nada adaptada. Toda la mañana, dice, está conectada; luego sale con su mamá a la tienda y juega con sus amigos Roblox. Sabe mucho de videojuegos porque es una actividad a su alcance.
Incluso tiene un canal en YouTube donde le muestra a la gente cómo jugar. Confiesa que quiere ser famosa, pero por ahora su mamá prefiere que no muestre su rostro en la plataforma. Dice que los doctores siempre han sido amables con ella, aunque no habla del tratamiento que le hace falta.
Le gustan los juegos, la repostería y de grande quiere ser maestra o policía, porque es una persona protectora, a la que le gusta cuidar y ayudar a los demás. Dice que su mamá tiene que apoyarla para varias actividades, como ir al baño y caminar un poco cuando se cansa de estar sentada; en esos casos, se acuesta o camina completamente sostenida por Lucía.
Tiene algunos amigos, que ha hecho sobre todo en sus terapias. Esas son fáciles, dice, aunque a veces le ponen un chaleco que no le gusta, porque vibra y le da comezón. Aun así, se siente emocionada, le gustan y le ayudan a moverse. También le dan una terapia física, donde la ponen “como un robot”, la cuelgan, y se va agarrando y caminando.
Su mamá cuenta esa realidad de una forma mucho más dura: como Andy no recibe el tratamiento, se apoyan con terapias físicas, pulmonares, hidroterapias y todo lo que se pueda para mantener la mejor condición de vida posible, pero de los 2 a los 8 años que tiene la diferencia es “estratosférica, muy grande”.
“Claro, yo te amo, te amo con toda mi alma”, responde Lucía. Su persistencia para insistir en que le den el medicamento es prueba de ese amor. Todos los días tiene que enfrentar el hecho de que la esperanza de vida de su hija está disminuyendo: “Esto es lo que el IMSS le quitó, todo le quitó, pero si sigue sin brindarle el tratamiento, lo que va a pasar es que Andy, la condición que tiene ahorita la va a perder, ella va a perder el 100% de la movilidad de su cuerpo”, remarca.
Eso significa que no va a poder respirar por ella misma, comer por ella misma, o ir al baño de manera autónoma. Necesitará, tarde o temprano, respiradores y sondas, y gradualmente, su vida se va a perder. A sus 8 años, aunque no habla mucho del tema, se da cuenta de todo lo que ocurre.
“Sí se lo pregunta, y sobre todo tiene la duda de qué va a pasar en ese futuro… y eso para mí es algo muy triste, muy frustrante y sobre todo porque tenía ese acceso, esa oportunidad de tener una vida normal, y por actitudes negligentes de médicos, de hospitales y de jueces también, que lo permitieron, ella ya no puede”, reclama.
FUENTE: ANIMAL POLÍTICO.
AUTOR: MARCELA NOCHEBUENA.
